息子は、意志の疎通が出来ません。
コミュニケーションがとれないことになっています。
「なっています」って言いましたね。
目が見えなくて、耳が聞こえなくて、声も出せません。
でも、でも、反応があるのです。
だれかが「さようなら」と言って触ると、気配を察知するのか、手をあげたり、手を振ったり、
何かしらの反応があったりなかったりします。
看護師さんなど皆さん、大喜びして帰って行きます。
手がぶつかったりすると「ごめんごめん」というように手で合図したりなでたりします。
こういうことが「コミュニケーション」ということなのかなと思ったりする今日この頃です。
本日庭のローズマリーを、鉢植えの形で家の中に入れました。来年までぬくぬく過ごします！
今朝見たら、雪が降っていました。
昨日は、まだ日中は暖かかったのに、夜半から冷えてきて、
朝に見たら外が白かったのです。
息子は一日中寝ています。なんとか起こして車椅子に乗せてるけど、
1時間くらいが関の山です。
昨日はとうとう車椅子に乗れませんでした。
車椅子に乗ると、血圧が低くなって、高い方が80を切ったりします。
せめて100を超えてもらわないと、と思っているのですが、なかなか思うようにはいきません。
今年3-4月にかけて、目が完全に見えなくなってから、調子が落ちました。
がんばれよ！とおもっていますが、なかなか、思うようにはいきません。
そんなこんなで、明るい話題にならないですが、
息子のよいところは、どんなになっても情緒が安定していることです。
そこは、わたしもすごいなあと思います。
淡々と生きています。
落ち込むことなく舞い上がることなく淡々と生きる、というところに、
すごさを感じます。
最近、息子の調子が落ちてきたので、それに、
栄養のラコールの販売中止もあるので、
栄養・水分を見直しました。
「入れすぎてる」となったので、少し減らすことにしました。
水分をちょっとだけ減らし、ラコールも少し減らすことにしました。
栄養完璧なはずなのに、なぜか、中性脂肪や血糖値の値が高いのです。
なんでだ？？
そこで、改善すべく、今日から実行です。
明け方4時の水分がなくなり、わたしはちょっとだけ楽になりました。
様子見ながらやっていきますよ。
本日は、終わりです。
10月1日には、息子の介護をめぐる会議がありました。
みんなが集まって介護の方針を確認するのです。
それから、あっという間に3日なってしまいました。
胃瘻から入れる栄養のことについても、あれこれあたらしいうごきがあって、
胃瘻からシリンジで引いてみて、残ってる分が、ないか確かめる、ということになりました。
食べたものを引き戻すようで、ちょっと抵抗あるけど仕方ないす。
でね、
人間てなかなか消化しないもんなんですね。3時間経っても、胃の中にラコールが少し残っています。
消化のスピードが落ちてきているかもしれない。。
そんな気がします。
今日はここまで！
昨日に続いて、今日も日記を書いています。すばらしい！
息子のリハビリも終わった。
ラコールの栄養もすでに入れたし、車椅子にも乗っている。
余裕です。余裕だけど、その余裕は短いのです。
油断するとすぐに時間がたりなくなるのです。
余裕の時間で、息子の肩もまわして運動したし、
今はなんとなんと日記まで書いているのです。
日記ってすぎたことしか書けないから、時代を先取りすることはないね。
未来日記にしてみる、ってのもアイディアかも。。
起こっていないことも書いていくのです。
実際、それをやったのがお釈迦さんだ！
未来の苦も苦であるとみて、未来の苦まで除くように教えを説いたのです。
だから、誰にでも当てはまる不変の真理になりましたよ。
どうせそうなら、わたしも未来の苦を抜くべく努力してみましょう。
今、心清浄にして、未来の苦を抜こう！
毎日書かなくても、日記は日記だ。
アトピーもあるので、痒くて、息子は掻きまくってます。
いつも、キュレルやワセリンで保湿してるけど、間に合わない。
体幹が落ちた、という方のブログを読みました。息子もだ。
何とか車椅子で過ごすようにするんだけど、1時間ぐらいで疲れてしまうことが多い。
ベッドに戻ると爆睡してる。。血圧も下がり気味だし、マズいことが多いなあ。
がんばれよ。。
もう9月に入って8日ですね。
今日で、自宅介護になって、3年と10ヶ月。。よくぞここまで来たもんだ、と思います。
数日前に、日記を書こうと思ったら、混んでてココログに入れませんでした。
久々の日記で感慨深いのと、時代の流れを感じて、半端ないのと両方です。
言い換えれば、最近、輪廻を意識して仕方ありません。
奈良・平安時代が普通によみがえってきます。おい！
それと同時にいつの時代も「一緒やねん」という気持ちもします。
科学が発達してもしなくても、人の心は変わらずにあります。、
「昔はこうだったけど、今の時代はこんなに変わっている」という人も、実はそんなに変わらずに両方の時代を生きているということが出来ます。
今のスマホ世代の人たちも、昔のテレビ世代の人たちも
そんなに変わらないのです。どっちも弊害が指摘されてて目が悪くなるのです。
いつの時代も変わんないね、って思う人たちは、こうして輪廻していくのです。
今は夜中の1時半、息子は穏やかに寝ています。
毎日暑いすね！
昨日は那覇が31℃で、札幌が33℃だったって。
那覇は今年はまだ猛暑日がないそうです。うらやましい。
わたしも心に余裕が出てきて今は少し気持ちが穏やかです。
暑さを感じるようになった。。
このままいってほしい。
暑いです。。
息子はかなりヤバかったです。パルスオキシメーターの酸素の値は、普通の人で95－97％と言われてます。
息子は昔は99％をきーぷしていたことが多かったのですが、
最近さがりはじめ、90％をきって、80％から～60％台までさがることもあって、
意識はないし、妄想も入っているようで、何かをつかむような仕草をしたり、手を動かしタリしてました。
酸素を入れてもなかなか元には戻りません。
覚悟をきめたら、痰を出した方がいいと言われて、あっちこっちに転がしながら、
痰を取っていました。散々痰を取りまくっていたら、とうとうパルスオキシメーターが酸素なしでも、95～99％を示すようになってきました。
とりあえず危機は脱したカナというところです。
訪問看護の看護師さんに感謝です。
病人なのにスパルタだった。。
病気のみなさん、肺の中にある痰は吸引して出しましょう。濃くて粘り気のある痰がとれてきます。
どんどん取って、空（から）にしましょう。
息子の食事は、ラコールＮＦ配合経腸用半固形剤というものです。
胃瘻の管から薄い桃色のドロドロの液体状のものをシリンジを使って入れます。
人肌に温めて、味噌や「菌ちゃん元気っ子」という粉末や塩を足して、胃瘻から入れます。
300ｇのドロドロなんだけど、成分は乳カゼインと書いてあるほか、生きるために必要な栄養素が全部入っているのだそうです。
味気ない食事だなあとは思うものの、必要な栄養素が入っているので便利です。あれこれ考えなくていいしね。
息子の身体は、信じられないほどの塩を必要とするので、それらも混ぜているのです。
「菌ちゃんげんきっ子」は、ふりかけみたいなもので、典型的な、身体にいい食品です。
「溺れる者はわらをもつかむ」心情で、混ぜて入れています。効果はわからんです。
体質的に乳カゼインがダメな人は、どうなるんだろう。
分かりませんが、違うのが用意されているんでしょうね。
また、息子は、ここのところ二日ほど夜中も起きていて、まるきり元気です。
いつ寝るんだろうと思いながら付き添っていますが、わたしが寝そうです。
こんな感じに毎日が過ぎて行きます。
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